今天是“世界罕见病日”，罕见病又称为“孤儿病”，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。在中国我们较为熟知的罕见病有成骨不全症（瓷娃娃）、白化?。ㄔ铝梁⒆樱?、粘多糖症（黏宝宝）、苯丙酮尿症（不食人间烟火的孩子）、血友病、戈谢病等等，他们是一群特殊的孩子，需要我们用加倍的爱去呵护，一起关注罕见病儿童，让他们不再孤单。
著名影视演员，中华儿慈会9958爱心大使王媛可携手微公益，星光公益联盟，中华儿慈会，9958儿童紧急救助中心邀您益起呵护未来！
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