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    基金会中心网理事长、南都公益基金会理事长徐永光指出，未来慈善事业要更多地着眼于探索、变革与发展，对于严重阻碍中国公益事业正常运行与发展的问题，基金会乃至整个公益行业要做出一个大趋势性的解析。 　　基金会的透明问题一直以来是公益事业最受关注的议题之一。特别是在2011年郭美美事件之后，公益慈善的透明更是受到公众与舆论前所未有的关注。然而，中国的基金会公开透明情况到底如何呢？这些年又有什么进展与变化呢？如果有变化，其原因又是什么呢？ 　　日前由基金会中心网主办的“基金会透明暨基金会中心网三周年大会”在云南昆明召开，来自政府、基金会、国际机构、民间公益组织、专家学者、企业、媒体等260余人汇聚春城，共同探讨政策改变与社会改革的大形势下慈善体制的变革方向，以及基金会及公益行业与之相适应的改革与发展路径；探讨在推动中国公益慈善事业改革中，基金会的公开透明所具有的意义和影响，以及如何推进基金会行业的专业与透明，重建公益领域的社会公信力。据悉，此次会议得到了云南省人民政府的特别支持和云南省青少年发展基金会、浙江敦和慈善基金会、赠予亚洲等机构的支持。 　　行业披露透明指数显著提升 　　在基金会中心网总裁程刚“透明之道——中基透明指数FTI一周年报告”中，以中基透明指数FTI的统计数据阐述了目前基金会行业的透明状况。据报告显示，FTI发布一年来，指数分值上升明显。截止2013年8月26日，有1858家基金会在向民政部门提交的年检报告中按规定披露了资产负债表、业务活动表的财务数据，披露率达84%，比去年增幅29%。 　　比较而言，救灾捐赠的透明最能凸现基金会的透明程度。清华大学创新与社会资源研究中心主任邓国胜教授在会上发布了专家报告《从汶川到雅安：基金会透明度的变化及其理论解释》。报告通过比较汶川和雅安地震中基金会透明的表现来分析基金会透明程度的变化，并力图探究变化背后的规律。邓国胜阐释，为什么从汶川到雅安，5年间，中国基金会救灾捐赠信息能够有较大幅度的提升？尽管“政策推动说”与“公益丑闻驱动说”都可以在一定程度上部分解释基金会救灾捐赠透明度的提升，但是，以基金会中心网为代表的信息披露平台是影响中国基金会透明度提升、行业自律的重要原因之一。因此，邓国胜认为政府应该促进和扶持这类平台性或支持性组织的发展，进一步推动政社分离。 　　4·20救灾行动自律联盟启动 　　在今年4月20日雅安地震发生后，由42家基金会发起成立了中国基金会4·20救灾行动自律联盟，承诺将全程公布接受、拨付和使用捐款的情况，接受捐款人和社会监督，接受政府监管，承担一切相关的法律责任，用透明度来“重拾公众对公益慈善组织的信心”。 　　中国扶贫基金会执行会长何道峰为自律联盟首任主席，宣读了《中国基金会4·20救灾行动自律联盟公约》。何道峰认为，基金会自律联盟的正式启动，将推动基金会行业在自律、透明、规范运作上跨入一个新的阶段：从被动披露信息到主动公开透明，从被动接受社会监督到主动自律、引入社会问责，公开披露的信息从笼统到具体、有效，更有利于社会有效监督。 　　基金会与草根NPO合作共赢 　　“‘中基透明指数’最重要的价值，就是给公众一把打开基金会透明大门的钥匙，然后‘用脚投票’。”基金会中心网理事长、南都公益基金会理事长徐永光指出。他在接受采访时表示，未来慈善事业要更多地着眼于探索、变革与发展，对于严重阻碍中国公益事业正常运行与发展的问题，基金会乃至整个公益行业要做出一个大趋势性的解析。 　　“非公募基金会创办人想要什么？”，在基金会中心网三周年大会上，围绕基金会与民间NPO的合作，有效配置公益资源这个困扰中国公益领域数年，阻碍民间公益发展、社会组织创新和社会建设的重要问题，中国青少年发展基金会、中国社会福利基金会、中华少年儿童慈善救助基金会、深圳壹基金公益基金会、中国扶贫基金会和北京桂鑫慈善基金会等实施和探索与民间公益机构合作的机构代表人士，一起进行了深入交流探讨。试图从一个全新的视角来观察和展示近年来涌现出来的一批从商业领域转投公益领域，非常具有创造性地解决社会问题的非公募基金会创办人或领导人。 　　爱德基金会副理事长、秘书长丘仲辉分享了“明白·明慧·明道”的主题发言，云南省青少年发展基金会理事长沈光鑫从行业的高度出发，同与会嘉宾一起探讨了“恪守公益使命，促进社会和谐”，而长期秉持“施者应该向受者感恩”慈善理念的老?；鸹岽词既?、名誉会长牛根生做了题为“一个家族基金会的公益创新之路”的主题发言。他们从不同的角度与参会者共享了他们的慈善理念与公益实践，深入地阐发了他们本人和机构的公益理想、理念、目标和达到目标的路径。 来源：中国网 原文地址：http://finance.china.com.cn/roll/20130903/1780381.shtml

    最近，国家民政部慈善促进处率中民慈善捐助信息中心、儿慈会等30多家慈善机构和40多名慈善专家到凉山州昭觉县与当地县委、县政府领导研讨如何营造慈善兴县等相关事宜。通过一天的研讨，形成了昭觉县营造慈善兴县的指导思想、基本准则和主要目标。     主要指导思想、基本原则和目标是：坚持“党委领导、政府推动、民间运作、行业发展、制度规范、全民参与”的发展方针，逐步完善促进昭觉慈善事业发展的规律刻度，形成“慈善引资”的具体方案，不断创新慈善载体形成，广泛传播慈善文化，加快普及慈善意识，鼓励公民、企业和社会组织积极参与慈善事业，形成推动慈善事业发展的强大力量。     做到“平等自愿、公开透明、鼓励创新，依法推进”四大原则，力争5年内到达“制度完善，作用显著，管理规范，健康有序”的慈善事业发展格局，让慈善事业促进昭觉县改善民生、社会和谐，推动社会文明进步。 来源：四川在线凉山频道 原文地址：http://sichuan.scol.com.cn/lsanxw/content/2013-08/30/content_5962842.htm

    2013年8月17日，中国听力医学发展基金会复聪教育基金与北京听力协会联合北京当代商城共同主办第49期咿呀总动员听障儿童康复救助公益活动?；疃?quot;好朋友"为主题，特邀8组听障儿童家庭与9组来自当代商城会员的健听儿童家庭共同参与。     此次活动通过咿呀总动员绘本舞台剧、亲子互动游戏和素质课等形式，消除了听障孩子与健听孩子的沟通障碍，创造轻松愉快的融合式交流环境，既有助于听障孩子的康复，使他们的社会性和个性得到全面、健康的发展，又激发了健听孩子从小对善良、友爱的公益之心?；疃采?，当代商城的会员及其员工纷纷奉献爱心，为听障孩子们捐赠了专业听力语言康复书籍。希望未来有更多社会爱心人士及孩子参与咿呀总动员听障儿童康复救助公益活动，欢乐互动，聋健融合，共建健康和谐社会。 　　目前，中国有1.2亿人存在听力障碍，其中听力语言残疾人达2780万，仅7岁以下的听障儿童就有80多万，每年还有约3万新生听障儿童。0-7岁是儿童语言发展的关键期，越早接受干预措施则康复效果就越好，这些听障儿童如果在7岁前得到及时有效干预，其康复率可以超过90%。 　　咿呀总动员是一项以“亲子.游戏.社交”为主旨的集体互动游戏活动，是由北京听力协会、复聪教育基金及聋康网共同发起，中华少年儿童慈善救助基金会与社会工作委员会专项资金联合支持，面向听障儿童家庭的公益项目。如果你喜欢孩子，有爱心，热爱参与公益活动，可以通过yiyargroup@gmail.com报名加入到北京听力协会咿呀总动员的志愿者队伍中。 来源：TOM网 原文地址：http://life.qianlong.com/36311/2013/08/28/4302%408909310.htm

    上周日一早，在省科技馆门前，一群可爱的孩子在家长的陪伴下陆续赶来，准备参观科技馆。这是一群很平常的孩子，又是一群特殊的孩子，他们是爸爸妈妈们护在怀里的“玻璃娃”———血友病患儿，当天的集体出游对很多孩子来讲是一次“奢侈的远行”，因为得不到充分的政策惠及，血友病患儿随时会凋零。目前我省只有石家庄城市的城镇医保将血友病纳入“门诊特殊大病”行列，其他城市血友病被纳入了新农合门诊慢性病，但城市户口的患者被忽略了。昨日活动现场，来自我省其他城市的血友病患儿的家属纷纷表示，希望医保部门对“血友病”，尤其是对城市户口的血友病患者引起足够重视。 　　八岁男孩没去过游乐场 　　当天10时许，来自保定、沧州等不同城市的孩子们陆陆续续赶来排好了队。这次集体出游主要是参观省科技馆和省博物馆，也是血友病患儿的一次社会融合活动。是中国血友病之家、河北省血友病联谊会以及壹基金联合组织的。 　　现场记者看到，参加活动的大孩子有十二三岁，年龄小点的小朋友有的两三岁，最小的只有一周八个月。每名孩子都是至少两名家长陪同。“我们只能轮着抱着他，他太小，不知轻重，磕碰了就麻烦了。”来自保定的童童被妈妈抱在怀里，童童妈妈告诉记者，孩子两周八个月了，不敢让他随意走。 　　省会的李先生看着开心得要蹦高的儿子晨晨告诉记者，孩子今年8岁了，可是家人从来没有带他去过儿童游乐场，怕人多碰着他，更担心小火车、碰碰车、蹦蹦床这些“要命”玩具磕了孩子，引来出血的大麻烦。 　　排好队，慢慢入场。孩子们先参观了宇宙剧场，当坐在巨大的穹幕下，看到了“夏季夜空”中闪亮的牛郎星、织女星，孩子们都屏住了呼吸。 　　唰！随着闪亮的天鹰座、天琴座、天鹅座、人马座、天蝎座先后在黑暗的夜空中闪入孩子们的眼帘，宇宙剧场内想起了孩子们兴奋的欢呼。“星空，太漂亮了。”“哇塞！宇宙剧场酷毙了。”晨晨和爸爸说，科技馆这么好玩儿，真是早就该带他来看。“这些孩子大部分都是第一次来科技馆。”河北省血友联谊会相关负责人王女士告诉记者，她们这个联谊会是一个自发性的、抱团取暖的组织，大家都是因为家有患血友病的孩子而联系到了一起。参观科技馆、博物馆，对一般的孩子来说是很正常的户外活动，但是血友病孩子们因为“伤不起‘很少出门。 　　现象 　　我省约有3500—7000名血友病患者 　　血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病，患者因体内缺少凝血因子，导致无法正常凝血。血友病新生儿发病率为万分之零点五到万分之一，属于典型的罕见病。我国约有7万—15万名血友病患者，按发病学原理我省约有3500—7000名血友病患者，但在册登记的不足300人。 　　血友病英文原意是“嗜血之病”，患者多自幼发病、自发或轻度外伤后因凝血功能障碍，出血不能自发停止；关节和肌肉常见频繁出血，如得不到及时有效治疗关节多变形致残。血友病患者颅内或腹腔、内脏等出血常危及生命。 　　从遗传角度讲，一般由女性遗传给子女。女性携带基因，下一代男性往往会成为血友病患者，而下一代女性则可能携带致病基因，再遗传给子女。“家长对这个病如果没有足够的认知，会非常惊慌失措，甚至不敢面对。”帅气的小伙子刘政是北京血友之家关爱中心的项目主管，也是昨日活动的爱心融合志愿者，他这样告诉记者。在农村，血友病患儿被很多人认为是“糟钱的无底洞”、“没面子的孩子”。 　　现状 　　有钱有药可以很好，没钱没药情况糟糕 　　“血友病同其他疾病所不同的是与生俱来，伴随终生，很麻烦。但患者只要有凝血因子补充即可像常人一样生活。”来自我省一家医院的权威专家介绍，他会经常这样客观地劝慰血友病患儿的家长。 　　目前，我国很多地区十八岁以下儿童已经开始接受先进治疗理念进行预防治疗，他们不会出现频繁出血，关节变形很少，他们可以从事日常较轻的劳动，能够和正常孩子一样接受教育，他们长大成人后关节几乎不会变形，能融入正常的生活。 　　专家的话在承德来的李艾先生的身上得到了印证。李艾今年35岁，在省会经营电子行业，“我的关节是变形的，我走路的姿势你能看出来。”李艾不避讳自己的病情，他告诉记者，他1岁半时被发现得了血友病，那个年代，只有靠输血浆来获得宝贵的凝血因子，身体落下的后遗症影响了他日后的就业和择偶。“凝血因子大概是到了1998年时，市场上才有售。”李艾说相对于他们那一代，现在的血友病患儿从用药角度讲是幸运的，起码能买到有效的药品。 　　记者了解到，现在出售的药品“凝血因子”分国产和进口两种，价位目前是国产的一支需要396元，进口的一支是1122元。“凝血因子”是血友病患儿家冰箱里随时冷藏的救命药。 　　“今年以来，我们童童用了20支了，因为不能报销，全是自费。”童童的妈妈刘女士告诉记者，为了照顾孩子，她是全职妈妈，丈夫一个月3000元的收入不够给童童买药用。“现状只能靠老人的退休金。”说话间，刘女士的眼圈红了。 　　贾女士说今年春天，18岁的儿子髋关节自发性出血反复发生了4次，从元月到现在他给孩子用药400支。“今年总共投入了20多万元。”贾女士坦言她和爱人事业都不错，收入上还可以对付孩子的用药，因为石家庄市民的居民医保里血友病是门诊特种大病之一，她每隔3个月可以报销一次，报销比例是60%。 　　记者了解到，很多家里条件差的患儿，家长没钱、没药时，只能暂时选择放弃治疗，让孩子的关节肿胀、慢慢吸收。“我还见过用布条勒住孩子胳膊和腿的。用冰块冷敷的！”李先生说，没钱的人想出的没钱的办法让人很无奈。 　　现实 　　我省大部分城市城镇医保大病不含血友病 　　“我都是去省三院买凝血因子，但每次最多给五支。”新华区马女士的孩子因为发病早，早年没有药品可买，孩子部分关节出现病变，现在已经卧床了。马女士说，孩子长大了，出血多的时候，一天输两次，每次输8瓶。能拿到的药根本不够用。“我天津、北京、石家庄，每年到处找药。”袁先生说沧州根本就没有凝血因子卖，他只能外求，没钱买药以及有钱买不到药，他都经常遇到。“买不到国产的，就咬牙买进口的，医院拿不到，就找厂家、找药店。”王女士说，为了孩子，她什么办法都想了。 　　目前，在石家庄，在省三院、省二院、市三院能买到限量的凝血因子，但是遇到没药的情况，定点医院也没办法。 　　记者了解到，我省自2010年以来相继出台了多项医保政策，大大改善了血友病患者用不上药、用不起药的困境。尤其是2012年我省卫生厅下发了通知将血友病纳入全省新农合门诊慢性病，2013年又将血友病纳入20种大病保障范围内，极大地促进了我省农村贫困血友病人得到正规有效治疗的步伐。“因为我们是城市户口，所以医保无法报销。”来自保定的刘女士、沧州市的袁先生纷纷这样发表示。 　　目前，我省只有石家庄城市的城镇医保将血友病纳入“门诊特殊大病”行列，保障了石家庄城镇血友病人的用药和报销。其他城市，血友病被纳入了新农合门诊慢性病，但城市户口的患者被忽略了。也就是说城市户口的血友病患者用药要自费，农村户口的可以按比例报销。 　　昨日现场，包括河北省会血友病联谊会相关负责人在内的，来自我省其他城市的血友病患儿的家属纷纷表示，希望医保部门对“血友病”，尤其是对城市户口的血友病患者引起足够的重视。 　　呼吁 　　稳定政策支持是长久之策 　　2012年我省卫生厅下发了通知将血友病纳入全省新农合门诊慢性病，2013年又将血友病纳入20种大病保障范围内。“有些地区办理门诊特种病手续相当复杂，每年需开诊断证明，及验血检查报告，因地方医院不具备确诊条件，导致患者每年要到省级以上医院检查。因血友病是伴随终生的疾病，因此倡导和鼓励对血友病患者的医保登记施行“一次确诊，终生有效”的方针，目前石家庄城镇居民医保就是施行的这种办法。”省会一家定点医院的权威专家介绍，虽然省里有政策，但很多城市的医保部门对“血友病”没有引起足够的重视，不再城镇医保门诊特殊大病之列。 昨日，中国血友病联谊会秘书长关涛告诉记者，中国血友病联谊会的工作一方面负责跟政府沟通，一方面组织患者救助。昨日的融合活动，既是为增加患儿们的社会活动机会，又是为让社会更了解这个群体。目前北京的城镇职工医保以及城镇儿童医保都已经把血友病纳入了门诊大病的范畴，报销比例分别是85%、70%，在全国有示范作用。“这些年来，我们得到过中华儿慈会、壹基金、中华慈善总会等多家慈善平台的短期支持，但这不是解决问题的关键所在。”关涛说，认真执行、落到实处的政策支持带给患者的实惠、发挥的功效要远远大于短期的慈善行为———这也是患者家属们都期待的。 来源：燕赵都市报 原文地址：http://sjz.yzdsb.com.cn/system/2013/08/26/013180985.shtml

    大河健康网讯(记者朱振江 毛磊 杜怡)本网《老人捡垃圾抚养被弃患儿7年 患儿面临截肢需帮忙 》一文一经发布，引起了全国数十家网站转载，一时间许多社会热心人士给予小“天玉”极大关注，不少网友还打来电话咨询小天玉的情况，并询问如何为孩子捐款等问题。 　　网友关注点之一：李运来老人如此困难，为何不把小天玉送到福利院? 　　针对网友的疑问，记者再次采访了李运来老人。“收养之初，发现孩子背部有一个鸡蛋大小透明的软包，之后，越来越大，都快跟馒头一样大了，并且双脚向里扣翻。看孩子那么可怜，自己也没钱帮他医治，实在没什么好办法了，就想着把他送往福利院”李运来老人回忆说。“当跑到南阳市福利院一问，才知道没有孤儿证不能被收留”。小天玉明明是老人在草丛中捡来的弃儿，为什么不能办理孤儿证呢? 　　带着疑问，记者又咨询了有关部门，“办理孤儿证所要求的条件是：凡具有本地户口、年龄未满十八周岁，失去父母，经户口所在地县民政部门审核，报市民政局认定批准后发给申请办理《孤儿证》的儿童”。文件中还特别指出“孤儿是指失去父母的儿童”。小天玉的确是被亲生父母遗弃，但是李运来老人收养之后帮他办理了收养证和户口，这样一来，李运来老人就成为了天玉的养父，因此不能办理孤儿证，也就被福利院拒绝收养了。 　　网友关注点之二：孩子大小便失禁，并且双脚溃烂面临截肢，治疗需要多少费用? 　　天玉大小便失禁，经常发炎导致肾脏受损，解决孩子大小便失禁就成了当务之急。记者在网上搜索，“肖氏反射弧手术”可以治疗大小便失禁，记者联系到了“肖氏反射弧手术”的创始人肖传国教授，据肖教授介绍该手术能治疗脊髓损伤或脊柱裂脊髓脊膜膨出所造成的大小便失禁，这种方法是将患者的运动神经嫁接到内脏神经上，形成了新的泌尿反射通路，从而达到根治大小便失禁的目的。 　　小天玉还有双脚严重畸形、溃烂流脓血长蛆。肖教授初步算了一下，治疗大小便失禁的费用是5万。经请全国著名矫形骨科专家会诊，得知如果在天玉这样严重感染的脚上开刀，又动骨头又动肌腱的，在没有感染的双脚做矫形手术双脚需要约十万元的费用，然而在小天玉这样严重感染的脚上做手术，需要的费用更多。肖教授还表示“手术是最开头一步，即使万事顺利，还要几次麻醉，还要打100天石膏，然后进行康复训练，之后还要定制矫形鞋，并且鞋的大小还要随孩子脚的长大不断调整，这又需要一笔不小的费用”。 　　肖传国教授表示，他们尽最大的力量帮助小天玉。目前他们已经将小天玉接至深圳福源医院接受治疗。 　　网友关注点之三：怎样才能为李天玉捐款? 　　就此记者联系到了首先发起救助活动的南阳市南都救助团队的雷克先生，“我们把孩子的情况反映给了中华少年儿童慈善救助基金会，他们了解孩子的情况后，为李天玉开通了捐助平台。 　　中华少年儿童慈善救助基金会捐款渠道： 　　网银或者支付宝在线： http://mfcq7.qrfkk.cn/templates/donation/txxx.aspx?projectid=1524 　　银行汇款： 　　账号：320756027856 　　开户行：中国银行北京西翠路支行 　　户 名：中华少年儿童慈善救助基金会 　　请附言：9958-(李天玉) 　　捐款查询通道：http://mfcq7.qrfkk.cn/templates/donationsearch/index.aspx?nodeid=106 　　爱心提示：在线捐助可立刻查询到捐赠号，银行汇款需两个工作日可查询。 来源：大河网 原文地址：http://health.gmw.cn/dzb/2013-08/23/content_2003895.htm

    几天来，因为早报的报道，张天宇、张天齐双胞胎脑瘫兄弟的故事在社会上引起了强烈反响，爱心在不断传递和扩散。 　　记者19日上午再次来到市妇幼保健院，不仅了解到了医院对这一家人的关注，也听到了院方的呼声：在市妇幼保健院的康复大楼里，有许多跟天宇、天齐兄弟一样的脑瘫患儿，他们都需要大家的关注。 　　网络：网络大V名人转发     天使妈妈基金会跟进 　　在早报以及多个权威媒体的转发扩散下，更多微博网友开始关注张天宇、张天齐兄弟俩的生活和遭遇。8月18日，在早报微博的联系下，致力于爱心公益事业的微博大V、免费午餐发起人、凤凰周刊记者部主任邓飞也对张天宇、张天齐兄弟俩进行了关注。同时，邓飞也@了“中华少年儿童慈善救助基金会·天使妈妈”的官方微博，希望引起对方的注意。在微博大V的关注和转发下，天使妈妈基金会第一时间给予了回复：“一家两个脑瘫，常人难以想象的艰难，跟进。”随后，记者在微博上联系到了一位天使妈妈基金会的工作人员。该工作人员告诉记者，他们会和老人联系，了解孩子的具体情况，收集一些申请资料，帮孩子继续康复。同时，他们也会帮孩子申请筹款平台来筹集治疗费用。 　　8月19日上午，三月爱心社的爱心义工带着礼物专程来到兄弟俩的康复病房，并给老人留下联系方式，表示会尽力在生活中帮助老人。 　　进展：市文明办尽力帮助     医院继续照顾 　　8月19日上午，老人告诉记者，市文明办的工作人员这些天已经多次来到医院看望他们。在微博上，文明办官方微博@文明濮阳表示，目前濮阳市文明办已经送去慰问金，并努力协调解决兄弟俩的长期治疗问题。 　　老人称，在一年多的治疗时间里，他们得到了市妇幼保健院的不少照顾，希望通过早报再次对社会上和医院的爱心人士表示感谢。关于双胞胎兄弟的情况，市妇幼保健院的一位领导表示，在医院里，不少人对这对双胞胎兄弟印象深刻。同时，医院也一直在尽最大的努力去帮助这一家人，并表示在以后的治疗中会继续尽力在政策范围内争取多帮助两兄弟。该负责人告诉记者，其实在一年多的相处中，医院的不少工作人员和老人一家都建立了很深的感情，天宇、天齐两兄弟更把天天给他们做康复的医护人员看成了家人。 　　据院方介绍，在得知天宇、天齐的情况之后，市妇幼保健院就减免了他们的部分医药费用，康复科全体医务人员自发为他们捐款1590元。医保科的年轻护士刘颖在得知两兄弟的遭遇后，给了孩子的爷爷一张银行卡，并且每月存200元。医生李芬听说孩子的爷爷奶奶每天只能吃咸菜、啃馒头时，立即给他们送来一箱酱，希望可以丰富他们的饮食。除此之外，在今年2月份，医院还专门为天宇、天齐两兄弟举行过一次捐款，10分钟内就募集到6015元。 　　延伸：走近脑瘫患儿     这是一个需要帮助的群体 　　记者了解到，脑瘫又称脑性瘫痪，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常，并伴随有智力障碍、癫痫、感知障碍、交流障碍、行为异常及其他异常，是儿童致残的主要疾病之一。 　　在采访中，市妇幼保健院的工作人员不止一次表示，希望早报记者能够关注这个需要帮助的群体。在市妇幼保健院，还有很多需要帮助的脑瘫患儿，他们的家庭都有各种困难。而治疗一个脑瘫患儿，按照目前的收费标准，最严重的一年需要费用6万多元。对不少困难家庭来说，这无异于一个天文数字。 　　目前，市妇幼保健院承担着国家对0~6岁脑性瘫痪、智力低下、自闭症抢救性康复救助项目，全力开展贫困残疾儿童抢救康复救助工作，这使不少家庭困难的家长看到了希望。但是，因为国家给予的治疗指标有限，医院对于家庭困难的脑瘫患儿的治疗有些力不从心。院方希望更多的爱心企业和爱心人士能关注脑瘫患儿群体，关注这些有康复希望的脑瘫患儿家庭。 来源：濮阳网 原文地址：http://henan.sina.com.cn/puyang/news/redian/2013-08-20/0834-2112.html